Das beschreibt in etwa das, was wir in den letzten 7 Monaten erlebt haben.
Völlig unverhofft hielten wir Anfang Juni 2013 einen positiven Schwangerschaftstest in den Händen. Für unsere große Tochter brauchten wir 6 Versuche künstlicher Befruchtungen und laut den Ärzten war es statistisch unmöglich, dass ich auf natürlichem Weg schwanger werde. Trotzdem hatte sich eine kleine Überraschung in unser Leben geschlichen.
Anders als in der Schwangerschaft von unserer großen Tochter, in der ich mir ständig Sorgen machte und bis zum Ende Angst hatte, dass doch noch was schief geht, war ich diesmal tiefenentspannt. Ich hatte ein sehr großes Ur-Vertrauen, dass alles gut gehen würde, wo uns doch so viel "theoretisch unmögliches" Glück geschenkt wurde.
Die ersten 12 Wochen waren zäh. Vielleicht oder gerade weil ich von latenter, aber hartnäckiger Übelkeit geplagt war. Als die Nackenfaltenmessung kein auffälliges Ergebnis hervorbrachte und sich die Übelkeit langsam verabschiedete, machte sich heimliche Vorfreude breit und wir realisierten, dass wir im Winter zu viert sein werden. Okay, zu fünft, wenn man den Kater noch mit dazu zählt... ;)
Von da an rannte die Zeit und es traf das ein, was man von jeder Mehrfach-Mama immer wieder hörte, aber sich nicht wirklich vorstellen konnte: Die Schwangerschaft lief irgendwie neben Kind, Familie, Job her.
In unserem Familien- und Freundeskreis wurden Wetten abgeschlossen, ob wir noch mal weibliche Energie in die Sippe bringen oder diesmal ein kleiner Junge für männliche Verstärkung sorgt. Uns war es wirklich egal - hauptsache gesund - lautete die Parole meines Mannes auf neugierige Fragen.
Dass dieser Satz schon ganz bald einen bitteren Beigeschmack haben würde, ahnten wir zu jenem Zeitpunkt noch nicht.
Der 26. September 2013, unser 4. Hochzeitstag, sollte unser Leben schlagartig ändern. Wir hatten gemeinsam Urlaub und wollten "unseren Tag" mit einem erfolgreichen Vorsorge-Termin zur Feindiagnostik beginnen, zu dem wir extra unsere große Tochter mitgenommen haben. Sie zeigte sich mit ihren 3 Jahren verständlicherweise nur kurzzeitig beeindruckt von dem 3D-Ultraschall und langweilte sich schnell, während die Ärztin verdächtig ruhig wurde. In mir machte sich eine erste Panik breit, weil sie sich eine gefühlte Ewigkeit am Herzen aufhielt.
Da stimmt etwas nicht, dachte ich mir immer wieder.
Und ich sollte Recht behalten. Sie erklärte uns sehr ruhig, dass eine der Herzkammern kleiner wäre, als die andere und wir das unbedingt bei einem Spezialisten abklären sollten. Wir sollten uns aber bitte keine Sorgen machen, da das nur eine reine Vorsichtsmaßnahme wäre... Halt! Keine Sorgen machen? Das war nicht ihr Ernst, oder? Plötzlich wurde uns der Boden unter den Füßen weggerissen und wir fielen. Tag für Tag, Woche für Woche. Das Gedankenkarussel drehte sich unaufhaltsam und man saß mittendrin, ohne Sicherheitsgurt und ohne dass man überhaupt ein Ticket gekauft hatte.
Es folgten Wochen der Angst. Sogar eine Fruchtwasseruntersuchung wurde gemacht, da auch ein Chromosomendefekt im Raum stand. Es war die bis dahin schlimmste Zeit unseres Lebens. Es zermürbte uns. Mich sogar so sehr, dass ich mir irgendwann einfach nur noch wünschte, dass sich das Schlimmste bewahrheiten würde und es eine Rechtfertigung gäbe, diese Schwangerschaft abzubrechen.
Ich war traurig, verzweifelt und wütend, dass ich nicht eine normale, unbeschwerte Schwangerschaft erleben durfte. 3 Wochen nach dem Anfangsverdacht hatten wir endlich Gewissheit. Unsere zweite Tochter hatte zwar einen schweren Herzfehler, war aber Gott sei Dank genetisch gesund.
Warum wir?
Diese Frage haben wir uns immer wieder gestellt. Haben wir nicht lange genug für ein eigenes Kind kämpfen müssen? Kam es nicht einem Wunder gleich, dass ich dann plötzlich einfach so schwanger war? Und dann spielt einem die Natur doch einen bösen Streich. Es ist so unbegreiflich, unwirklich und ich habe mich immer wieder gefragt, wann ich was falsch gemacht habe, dass es überhaupt zu diesem Herzfehler kommen konnte. Der Kardiologe sagte uns, dass es um die 10. Schwangerschaftswoche passiert ist.
Klar, man geht mit diesem Wissen zumindest fiktiv seinen Kalender durch. Was habe ich da gemacht? Wo war ich zu der Zeit? Hatte ich Stress? Habe ich vielleicht irgendwas genommen, was das verursacht haben könnte? War ich zu unvorsichtig? Das unbefriedigendste ist: Es gibt keine Antwort darauf! Es ist einfach passiert. Warum auch immer. Vielleicht Umwelteinflüsse. Vielleicht doch eine genetische Fehlkonstellation. Vielleicht aber auch einfach nur Pech. Irgendwie ist das bitter und zugleich doch auch auf eine Art beruhigend. Es ist wie es ist. Wir sind mittendrin und müssen da jetzt durch.
Damals habe ich meinen Blog Herz und Liebe ins Leben gerufen, um das Auf und Ab in dieser Zeit festzuhalten. Und um Barrikaden abzubauen; mir selbst und meinem Umfeld die Angst vor der Diagnose zu nehmen.
Am 25. Januar 2014 wurde Hannah nach nur 40 Minuten Wehen spontan geboren. Sie wurde sofort ärztlich versorgt, bekam eine Dauerinfusion und wurde auf die Neugeborenenintensivstation verlegt. Wir waren 12 Tage auf der Intensivstation und sie bekam in dieser Zeit 2 Herzkatheter. Beim zweiten konnte ihr endlich der (über-)lebensnotwendige Stent eingesetzt werden.
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Mit der Entlassung haben wir auch erstmals die endgültige Diagnose erfahren: Pulmonalatresie mit einer funktionellen Trikuspidalatresie. Allerdings - und das riss uns erneut den Boden unter den Füßen weg - in einer sehr seltenen Ausprägung. Sie könne jederzeit am plötzlichen Herztod sterben. Man sagte uns, dass wir mit ihr nichts auf die lange Bank schieben sollten. Das Leben findet jetzt statt. Hier und heute. Niemand weiß, was morgen sein wird.
Die letzten Monate fühlten sich so an, als sei man eines dieser Stehaufmännchen aus Kindertagen. Kaum hatte man sein Gleichgewicht wiedergefunden, brachte einen die nächste Hiobsbotschaft erneut unkontrolliert ins Schwanken. Es kostet unglaublich viel Kraft, sich immer wieder aufzurichten. Am schwersten ist es jedoch zu akzeptieren, dass die Dinge so sind wie sie sind: Nicht schön, bedrohlich und vor allem unveränderlich. Und trotzdem war ich irgendwann an dem Punkt angelangt, an dem ich unser Schicksal akzeptiert habe und verstanden habe, dass die Aussage der Ärzte, das Leben mit ihr zu genießen, zwar für uns gesehen makaber, aber im Grunde die richtige Lebenseinstellung ist.
Eine Freundin schickte mir vor einigen Wochen die Geschichte "Willkommen in Holland" von Emily Perl Kingsley. Und zum ersten Mal fühlte ich mich nicht mehr allein, sondern verstanden. Das Leben in Holland ist anders. Aber dennoch wunderschön. Und trotzdem wird der Schmerz über den Verlust eines Traumes von einem normalen Familienleben niemals vergehen.
Unser Leben mit Hannah und ihrer großen Schwester ist großartig. Und furchtbar normal. Wären nicht der nächtliche Überwachungsmonitor, der ihre Atmung, Herzfrequenz und Sauerstoffsättigung misst, die vielen Medikamente und häufigen Arztbesuche - man würde ihr nicht anmerken, dass sie so schwer krank ist. Hinter uns liegen nun schon 3 1/2 kräftezehrende, aber durchaus glückliche Monate. Hannah geht es aktuell sehr gut. Sie hat tolle Werte und entwickelt sich trotz des Herzfehlers großartig. Die Ärzte sind sehr zufrieden mit ihr. Noch in diesem Monat wird sie einen erneuten Herzkatheter bekommen. 2-6 Wochen später, also im Juni oder Juli erfolgt dann die große Herz-OP. Beim Gedanken daran würde ich am liebsten wegrennen.
Die Angst einer Mutter um ihr Kind ist eines der mächtigsten Gefühle
Ich weiß bei allem, was bereits hinter uns liegt nicht, wie ich diese Zeit durchstehen soll. Die Ruhe vor dem Sturm naht und ich werde täglich angespannter. Zurück sind wieder die lähmenden Was-wäre-wenn-Gedanken und der unerfüllbare Wunsch, einfach nur ein gesundes Baby haben zu können. Wie all die anderen glücklichen Eltern da draußen. Scheiße. Gerade in diesen Tagen ist der Schmerz wieder unerträglich, dass unsere Pläne und Wünsche nach einem sorgenfreien Familienleben ganz plötzlich zerschlagen wurden.
Ich bin nicht mehr ich. Wir sind nicht mehr wir. Aber wir haben eine zweite wundervolle Tochter geschenkt bekommen, die uns täglich zeigt, dass es sich lohnt, sich immer wieder aufzurichten.
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Völlig unverhofft hielten wir Anfang Juni 2013 einen positiven Schwangerschaftstest in den Händen. Für unsere große Tochter brauchten wir 6 Versuche künstlicher Befruchtungen und laut den Ärzten war es statistisch unmöglich, dass ich auf natürlichem Weg schwanger werde. Trotzdem hatte sich eine kleine Überraschung in unser Leben geschlichen.
Anders als in der Schwangerschaft von unserer großen Tochter, in der ich mir ständig Sorgen machte und bis zum Ende Angst hatte, dass doch noch was schief geht, war ich diesmal tiefenentspannt. Ich hatte ein sehr großes Ur-Vertrauen, dass alles gut gehen würde, wo uns doch so viel "theoretisch unmögliches" Glück geschenkt wurde.
Die ersten 12 Wochen waren zäh. Vielleicht oder gerade weil ich von latenter, aber hartnäckiger Übelkeit geplagt war. Als die Nackenfaltenmessung kein auffälliges Ergebnis hervorbrachte und sich die Übelkeit langsam verabschiedete, machte sich heimliche Vorfreude breit und wir realisierten, dass wir im Winter zu viert sein werden. Okay, zu fünft, wenn man den Kater noch mit dazu zählt... ;)
Von da an rannte die Zeit und es traf das ein, was man von jeder Mehrfach-Mama immer wieder hörte, aber sich nicht wirklich vorstellen konnte: Die Schwangerschaft lief irgendwie neben Kind, Familie, Job her.
In unserem Familien- und Freundeskreis wurden Wetten abgeschlossen, ob wir noch mal weibliche Energie in die Sippe bringen oder diesmal ein kleiner Junge für männliche Verstärkung sorgt. Uns war es wirklich egal - hauptsache gesund - lautete die Parole meines Mannes auf neugierige Fragen.
Dass dieser Satz schon ganz bald einen bitteren Beigeschmack haben würde, ahnten wir zu jenem Zeitpunkt noch nicht.
Der 26. September 2013, unser 4. Hochzeitstag, sollte unser Leben schlagartig ändern. Wir hatten gemeinsam Urlaub und wollten "unseren Tag" mit einem erfolgreichen Vorsorge-Termin zur Feindiagnostik beginnen, zu dem wir extra unsere große Tochter mitgenommen haben. Sie zeigte sich mit ihren 3 Jahren verständlicherweise nur kurzzeitig beeindruckt von dem 3D-Ultraschall und langweilte sich schnell, während die Ärztin verdächtig ruhig wurde. In mir machte sich eine erste Panik breit, weil sie sich eine gefühlte Ewigkeit am Herzen aufhielt.
Da stimmt etwas nicht, dachte ich mir immer wieder.
Und ich sollte Recht behalten. Sie erklärte uns sehr ruhig, dass eine der Herzkammern kleiner wäre, als die andere und wir das unbedingt bei einem Spezialisten abklären sollten. Wir sollten uns aber bitte keine Sorgen machen, da das nur eine reine Vorsichtsmaßnahme wäre... Halt! Keine Sorgen machen? Das war nicht ihr Ernst, oder? Plötzlich wurde uns der Boden unter den Füßen weggerissen und wir fielen. Tag für Tag, Woche für Woche. Das Gedankenkarussel drehte sich unaufhaltsam und man saß mittendrin, ohne Sicherheitsgurt und ohne dass man überhaupt ein Ticket gekauft hatte.
Es folgten Wochen der Angst. Sogar eine Fruchtwasseruntersuchung wurde gemacht, da auch ein Chromosomendefekt im Raum stand. Es war die bis dahin schlimmste Zeit unseres Lebens. Es zermürbte uns. Mich sogar so sehr, dass ich mir irgendwann einfach nur noch wünschte, dass sich das Schlimmste bewahrheiten würde und es eine Rechtfertigung gäbe, diese Schwangerschaft abzubrechen.
Ich war traurig, verzweifelt und wütend, dass ich nicht eine normale, unbeschwerte Schwangerschaft erleben durfte. 3 Wochen nach dem Anfangsverdacht hatten wir endlich Gewissheit. Unsere zweite Tochter hatte zwar einen schweren Herzfehler, war aber Gott sei Dank genetisch gesund.
Warum wir?
Diese Frage haben wir uns immer wieder gestellt. Haben wir nicht lange genug für ein eigenes Kind kämpfen müssen? Kam es nicht einem Wunder gleich, dass ich dann plötzlich einfach so schwanger war? Und dann spielt einem die Natur doch einen bösen Streich. Es ist so unbegreiflich, unwirklich und ich habe mich immer wieder gefragt, wann ich was falsch gemacht habe, dass es überhaupt zu diesem Herzfehler kommen konnte. Der Kardiologe sagte uns, dass es um die 10. Schwangerschaftswoche passiert ist.
Klar, man geht mit diesem Wissen zumindest fiktiv seinen Kalender durch. Was habe ich da gemacht? Wo war ich zu der Zeit? Hatte ich Stress? Habe ich vielleicht irgendwas genommen, was das verursacht haben könnte? War ich zu unvorsichtig? Das unbefriedigendste ist: Es gibt keine Antwort darauf! Es ist einfach passiert. Warum auch immer. Vielleicht Umwelteinflüsse. Vielleicht doch eine genetische Fehlkonstellation. Vielleicht aber auch einfach nur Pech. Irgendwie ist das bitter und zugleich doch auch auf eine Art beruhigend. Es ist wie es ist. Wir sind mittendrin und müssen da jetzt durch.
Damals habe ich meinen Blog Herz und Liebe ins Leben gerufen, um das Auf und Ab in dieser Zeit festzuhalten. Und um Barrikaden abzubauen; mir selbst und meinem Umfeld die Angst vor der Diagnose zu nehmen.
Am 25. Januar 2014 wurde Hannah nach nur 40 Minuten Wehen spontan geboren. Sie wurde sofort ärztlich versorgt, bekam eine Dauerinfusion und wurde auf die Neugeborenenintensivstation verlegt. Wir waren 12 Tage auf der Intensivstation und sie bekam in dieser Zeit 2 Herzkatheter. Beim zweiten konnte ihr endlich der (über-)lebensnotwendige Stent eingesetzt werden.
Mit der Entlassung haben wir auch erstmals die endgültige Diagnose erfahren: Pulmonalatresie mit einer funktionellen Trikuspidalatresie. Allerdings - und das riss uns erneut den Boden unter den Füßen weg - in einer sehr seltenen Ausprägung. Sie könne jederzeit am plötzlichen Herztod sterben. Man sagte uns, dass wir mit ihr nichts auf die lange Bank schieben sollten. Das Leben findet jetzt statt. Hier und heute. Niemand weiß, was morgen sein wird.
Die letzten Monate fühlten sich so an, als sei man eines dieser Stehaufmännchen aus Kindertagen. Kaum hatte man sein Gleichgewicht wiedergefunden, brachte einen die nächste Hiobsbotschaft erneut unkontrolliert ins Schwanken. Es kostet unglaublich viel Kraft, sich immer wieder aufzurichten. Am schwersten ist es jedoch zu akzeptieren, dass die Dinge so sind wie sie sind: Nicht schön, bedrohlich und vor allem unveränderlich. Und trotzdem war ich irgendwann an dem Punkt angelangt, an dem ich unser Schicksal akzeptiert habe und verstanden habe, dass die Aussage der Ärzte, das Leben mit ihr zu genießen, zwar für uns gesehen makaber, aber im Grunde die richtige Lebenseinstellung ist.
Eine Freundin schickte mir vor einigen Wochen die Geschichte "Willkommen in Holland" von Emily Perl Kingsley. Und zum ersten Mal fühlte ich mich nicht mehr allein, sondern verstanden. Das Leben in Holland ist anders. Aber dennoch wunderschön. Und trotzdem wird der Schmerz über den Verlust eines Traumes von einem normalen Familienleben niemals vergehen.
Unser Leben mit Hannah und ihrer großen Schwester ist großartig. Und furchtbar normal. Wären nicht der nächtliche Überwachungsmonitor, der ihre Atmung, Herzfrequenz und Sauerstoffsättigung misst, die vielen Medikamente und häufigen Arztbesuche - man würde ihr nicht anmerken, dass sie so schwer krank ist. Hinter uns liegen nun schon 3 1/2 kräftezehrende, aber durchaus glückliche Monate. Hannah geht es aktuell sehr gut. Sie hat tolle Werte und entwickelt sich trotz des Herzfehlers großartig. Die Ärzte sind sehr zufrieden mit ihr. Noch in diesem Monat wird sie einen erneuten Herzkatheter bekommen. 2-6 Wochen später, also im Juni oder Juli erfolgt dann die große Herz-OP. Beim Gedanken daran würde ich am liebsten wegrennen.
Die Angst einer Mutter um ihr Kind ist eines der mächtigsten Gefühle
Ich weiß bei allem, was bereits hinter uns liegt nicht, wie ich diese Zeit durchstehen soll. Die Ruhe vor dem Sturm naht und ich werde täglich angespannter. Zurück sind wieder die lähmenden Was-wäre-wenn-Gedanken und der unerfüllbare Wunsch, einfach nur ein gesundes Baby haben zu können. Wie all die anderen glücklichen Eltern da draußen. Scheiße. Gerade in diesen Tagen ist der Schmerz wieder unerträglich, dass unsere Pläne und Wünsche nach einem sorgenfreien Familienleben ganz plötzlich zerschlagen wurden.
Ich bin nicht mehr ich. Wir sind nicht mehr wir. Aber wir haben eine zweite wundervolle Tochter geschenkt bekommen, die uns täglich zeigt, dass es sich lohnt, sich immer wieder aufzurichten.
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